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药品降税、纳入医保…… 青岛罕见病患者迎利好

2019-08-17 08:15 来源:青岛日报
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2月16日,首批21个罕见病药品和4个原料药名单公布,3月1日起,名单上的药物将参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税,国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。就在前一天(2月15日),国家卫健委已部署建立全国罕见病诊疗协作网,并首批公布324家医院作为协作网医院,其中青岛市有两家医院入选:青大附院和青岛市市立医院。

种种利好消息表明,我国罕见病患者将享受更好的医疗服务和更优惠的药价。记者了解到,2011年,山东省印发《关于推动山东省卫生科技创新联盟建设实施意见》,2013年,山东省罕见疾病防治创新联盟成立,相关医疗机构充分利用现有医疗资源,探索深入开展罕见病防治工作,规范罕见病的诊疗质控,新的利好政策实施后,将进一步提升岛城罕见病防治与保障水平。

3年收治罕见病468人次

罕见病是人类疾病史上唯一以发病率为界定标准的综合病。世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人群占总人口0.65‰~1‰的疾病或病变,约6000至7000种,占人类疾病的10%,其中80%是遗传疾病。

虽然罕见病患病率低,但病种繁多,对于某一特定罕见病来说,发病率很低,以至于许多人都不认识。“罕见病是什么病,就是这个病吗?”青岛市市立医院质量管理考核部主任邬贻萍说,3年前,当她把罕见病目录向医务人员介绍时,有些人表示没听说过这些病。

山东省罕见疾病防治创新联盟2013年成立,青岛市市立医院首批加入联盟,自2016年起将罕见病纳入重点病种管理,每月进行公示、并予以奖励。“近三年,青岛市市立医院已接诊二十多种罕见病,共接诊罕见病468人次,涉及的专业科室包括神经科、内分泌科、呼吸科、神经外科、消化科、血液科、免疫风湿科、皮肤科等30多个科室,参与接诊的医生共130多位。”邬贻萍说:“我们把国际罕见病目录包含的数千种罕见病分配到各个相关科室,医务人员了解后,提高了意识,加强了学习,提升了罕见病的确诊率。

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